Pacienţii cu boli rare din România au acum la dispozţie platforma “ParticipRare”, lansată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare. Platforma fost creată în scopul de a le uşura accesul la tratament şi informaţie a bolnavilor, a anunţat preşedintele organizaţiei Dorica Dan.
“Am realizat o platformă care se numeşte “ParticipRare”. În curând o să lansam un radio în care vocea pacienţiilor să fie auzită. Este o platformă care îşi doreşte să faciliteze implicarea şi comunicarea dintre paţiile interesate în domeniul bolilor rare. Un pacient care nu are un diagnostic clar caută informaţii şi astăzi poate să găsească linia de ajutor. Informţiile despre pacient sunt înregistrate în baza de date helpline, noi solicităm sprijinul specialiştilor care sunt în reţeaua helpline. Putem să avem răspuns de la specialisţ uneori chiar un diagnostic sau o soluţie pentru problema pacientului. În mod ideal vom putea să orientăm pacientul catre un centru de expertiză care va face evaluarea interdisciplinară, investigaţii, va recomanda un tratament şi va fi înscris într-un registru de pacienţi, apoi va fi orientat către centrul pentru terapie, servicii sociale, socio-medicale, informare, instruire, grup de suport”, a declarat Dorica Dan, preşedintele Alianţa Naiţională pentru Boli Rare. De asemenea, platforma dispune si de o biblioteca ce conţine sute de documente despre bolile rare.
În judeţul Caraş-Severin, numărul persoanelor care suferă de boli rare a crescut în ultimul an cu 3 procente. La ora actuală în judeţ, sunt în tratament nouă pacienţi cu hemofilie şi alţi şapte pacienţi cu scleroză laterală amiotrofică. Aceste boli se pot manifesta de la naştere sau din primii ani ai copilăriei. Primele semne clinice se instalează la vârsta adultă, iar bolnavul are dificultăţi motorii şi senzoriale. În plus cei mai mulţi dintre bolnavi îşi găsesc cu dificultate tratamentul adecvaţ deoarece medicamentele pentru aceste boli se găsesc mai greu în farmaciile cărăşene, susţin bolnavii nemulţumiţi.
Daiana Roşca
