Ziua Internațională a Hemofiliei: Apel la tratamente personalizate și stocuri salvatoare de viață în spitale

Ziua Internațională a Hemofiliei este marcată anual pe data de 17 aprilie, atrăgând atenția publicului și autorităților asupra nevoilor pacienților care suferă de această boală genetică rară. Hemofilia este caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare, proteine esențiale pentru oprirea sângerărilor, ceea ce face ca orice rană sau intervenție chirurgicală să devină un risc major pentru viață.

Articol editat de Daiana Rosca, 17 aprilie 2025, 16:49 / actualizat: 18 aprilie 2025, 11:24

Hemofilia – o provocare constantă pentru sistemul medical

În ciuda progreselor medicale, alegerea tratamentului potrivit pentru fiecare pacient rămâne o provocare. Medicul hematolog Adina Trăilă de la Centrul Medical pentru Copii și Tineri „Cristian Șerban” din Buziaș subliniază că:

„Actualmente, în România avem la dispoziție o paletă foarte largă de produse cu care ne putem trata pacienții cu hemofilie și cred că una dintre provocări va fi să alegem împreună cu pacienții – prin procesul de shared decision making – produsul care li se potrivește cel mai bine.”

Spitalele duc lipsă de stocuri esențiale pentru urgențe

Un alt semnal de alarmă este tras în legătură cu lipsa stocurilor salvatoare de viață în multe spitale din țară. Aceste resurse medicale sunt vitale pentru intervenții rapide în cazuri critice și pot face diferența între viață și moarte, atât pentru pacienții cu hemofilie, cât și pentru cei cu alte afecțiuni de coagulare.

„Ne trebuiesc în spitalele din țară acele life-saving stocks, acele stocuri salvatoare de viață,” adaugă medicul Adina Trailă.

Terapia de recuperare, esențială pentru calitatea vieții

Pe lângă tratamentul cu factor de coagulare, pacienții cu hemofilie au nevoie și de terapie de recuperare, mai ales în cazurile în care apar afectări articulare. Aceste complicații sunt frecvente și pot duce la invaliditate dacă nu sunt tratate corespunzător.

În prezent, singurul centru din România care oferă analize, tratament și recuperare gratuită în același loc este Centrul „Cristian Șerban” din Buziaș – un model de bune practici în îngrijirea pacienților cu hemofilie. Tratamentul pentru hemofilie în România s-a îmbunătățit semnificativ în ultimii ani, fiind aliniat cu standardele internaționale. În prezent, pacienții au acces la mai multe tipuri de terapii, în funcție de tipul și severitatea bolii. Iată o imagine de ansamblu:

1. Terapia de substituție – tratamentul de bază

Aceasta presupune administrarea intravenoasă a factorului de coagulare lipsă:

• Hemofilia A: se administrează factor VIII
• Hemofilia B: se administrează factor IX

Tratamentul poate fi:

• La nevoie – în caz de sângerări sau intervenții chirurgicale
• Profilactic (preventiv) – administrat regulat pentru a preveni sângerările spontane, mai ales la copii

2. Tratamente moderne (non-substitutive)

• Emicizumab (Hemlibra) – este un tratament inovator pentru hemofilia A, care nu necesită administrare intravenoasă și poate fi injectat subcutanat o dată pe săptămână sau mai rar.
• Alte molecule noi sunt în curs de introducere sau studii clinice.

Urmărește-ne și pe Google News

Acest articol este proprietatea Radio România Reșița și este protejat de legea drepturilor de autor. Reproducerea integrală sau parțială a conținutului este permisă doar cu acordul scris al editorului. Pentru solicitări de republicare, vă rugăm să ne contactați la redactie@radioresita.ro