21 martie – Ziua mondială a sindromului Down
21 martie – Ziua mondială a sindromului Down. Este marcată în fiecare an, începând din 2012 şi se doreste creşterea gradului de conștientizare a populației cu privire la sindromul Down.
Articol editat de Casandra Silitra, 21 martie 2025, 09:35
În decembrie 2011, Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite a declarat ziua de 21 martie – Ziua Mondială a Sindromului Down (A/RES/66/149). Ea este marcată în fiecare an, începând din 2012. Astfel, se dorește creşterea gradului de conștientizare a populației cu privire la sindromul Down, potrivit https://www.un.org/.
Pe 21 martie 2025, rețeaua Internațională a Sindromului Down va găzdui cea de-a 14-a Conferință Mondială a Zilei Sindromului Down. Aceasta va avea loc la sediul Națiunilor Unite, din New York. În perioada 20-22 martie, vor avea loc o serie de evenimente la Națiunile Unite, la Geneva, pentru a marca Ziua Mondială a Sindromului Down.
Incidența sindromului Down
Potrivit Națiunilor Unite, incidența sindromului Down este între 1 din 1.000 până la 1 din 1.100 de nou-născuți vii la nivel mondial. În fiecare an, între 3.000 și 5.000 de copii se nasc cu această tulburare cromozomială.
Adunarea Generală a ONU invită toate statele membre, organizațiile relevante ale sistemului Națiunilor Unite și alte organizații internaționale, precum și societatea civilă, inclusiv organizațiile neguvernamentale și sectorul privat, să sărbătorească Ziua Mondială a Sindromului Down într-un mod adecvat.
Agenda 2030 a ONU
Agenda 2030 a ONU pentru dezvoltare durabilă arată că „nimeni nu va fi lăsat în urmă”. Campania este dedicată informării și conștientizării importanței pentru persoanele cu sindrom Down. Astfel, se dorește ca politicile guvernamentale să includă în programele lor:
- protecția,
- incluziunea,
- egalitatea,
- respectul acordat la toate nivelurile societății, potrivit https://www.un.org/en.
Accesul adecvat la îngrijire medicală, la programe de intervenție timpurie și la educație incluzivă, precum și cercetarea adecvată, sunt vitale pentru creșterea și dezvoltarea individului. Toată lumea are nevoie de sprijin uneori. Persoanele cu sindrom Down au nevoie de sprijin pentru a trăi și a fi incluse în comunitate, ca toți ceilalți. Familiile au, de asemenea, nevoie de sprijin, deoarece adesea își sprijină membrul familiei cu sindrom Down.
Sindrom Down
Calitatea vieții persoanelor cu sindrom Down poate fi îmbunătățită prin satisfacerea nevoilor lor de îngrijire a sănătății, inclusiv prin controale regulate la profesioniști din domeniul sănătății, pentru a monitoriza starea psihică și fizică și pentru a oferi intervenție în timp util, fie fizioterapie, terapie ocupațională, logopedie, consiliere sau educație specială. Persoanele cu sindrom Down pot atinge o calitate optimă a vieții. Este posibil prin îngrijirea și sprijinul parental, îndrumarea medicală și sistemele de sprijin bazate pe comunitate, cum ar fi educația incluzivă la toate nivelurile. Acest lucru facilitează participarea lor în societatea de masă și împlinirea potențialului lor personal.
Mulți oameni cu sindrom Down din întreaga lume, nu primesc sprijinul de care au nevoie. Multe țări nu au sisteme de sprijin care să răspundă nevoilor persoanelor cu dizabilități și ale familiilor acestora, sau sistemele de sprijin pe care le au nu respectă drepturile omului ale persoanelor cu dizabilități. Guvernele trebuie să se asigure că există un sistem de sprijin, astfel încât persoanele cu dizabilități să fie incluse în comunitate.
Sindromul Down este o problemă genetică provocată de materialul suplimentar din cromozomul 21. Ceea ce provoacă dizabilitate intelectuală și fizică, precum și problemele medicale asociate. Este universal prezent în toate națiile, genurile și mediile socio-economice. Deși, există o mare variație a acestei incidențe în întreaga lume.
”Sindrom” reprezintă o suită de semne și caracteristici, iar ”Down” provine de la numele medicului englez John Langdon Haydon Down, primul care a descris sindromul în 1866, cu aproximativ 100 de ani înainte ca acest cromozom suplimentar (21) să fie descoperit.
