Ascultă Radio România Reșița Live

O tânără din Reşiţa a pus bazele primei asociaţii din România pentru a ajuta bolnavii care suferă de Charcot Marie Tooth

O tânără în vârstă de 36 de ani din municipiul Reşiţa care suferă de Charcot Marie Tooth, o boală genetică rară care afectează membrele superioare şi inferioare a înfiinţat prima asociaţie din România pentru a ajuta şi alţi bolnavi ca ea. Sub sloganul „Suntem rari dar nu suntem singuri” Andreea Maria Szabo încearcă să sensibilizeze comunitatea pentru ca aceşti bolnavi să nu fie marginalizaţi şi să ducă o viaţă absolut normală. În România aproximativ 200 de persoane suferă de Charcot Marie Tooth.

O tânără din Reşiţa a pus bazele primei asociaţii din România pentru a ajuta bolnavii care suferă de Charcot Marie Tooth

Articol editat de Daiana Rosca, 10 iunie 2019, 09:34

Studiul a fost conceput pentru a se concentra pe două direcții:

a. Prima direcție urmărește colectarea datelor privind anumite aspecte ale situației medicale, psihologice, profesionale și de integrare socială a persoanelor care suferă de boala CMT, dar și măsurarea gradului de informare a pacienților cu CMT în ceea ce privește propia boală.

b.A doua direcție urmărește colectarea datelor privind modul de percepere al persoanelor cu dizabilități în societate, dar și măsurarea gradului de informare a publiculuil larg cu privire la ceea ce înseamnă Charcot Marie Tooth.

Este foarte important ca publicul larg să fie informat despre această boală pentru a facilita integrarea persoanelor ce suferă de CMT în societate.

Prin acest proiect, Asociația Charcot Marie Tooth România își propune să informeze publicul larg cu privire la ceea ce înseamnă CMT și să faciliteze persoanelor care suferă de CMT accesul la informații legate de boala de care suferă. Este normal ca o boală rară cum este boala Charcot Marie Tooth să fie puțin cunoscută în rîndul oamenilor de rând, faptul că persoanele care suferă de CMT sunt o picătură atât de mică într-un ocean atât de mare de boli, îngreunează situația acestor oameni care se confruntă zi de zi cu dificultățile unei boli degenerative. Ei înșisi se găsesc în postura de a nu cunoaște multe informații despre boala lor. Persoanele care suferă de CMT sunt derutate, nu știu cui trebuie să se adreseze, unde să caute remediile cele mai bune. Există puțini neurologi specializați în boala Charcot Marie Tooth, ortopezi capabili să opereze cu succes picioarele pacieților cu CMT, kinetoterapeuți care să înțeleagă ce exerciții li s-ar potrivi cel mai bine persoanelor cu CMT.

Această campanie a fost concepută pentru ca vocea persoanelor cu CMT să capete ecou în urechile celor de lângă ei și în ai celor capabili să îi ajute și să îi îndrume. Campania are ca principală țintă informarea persoanelor cu CMT cu privire la drepturile, tratamentele și tot ceea ce este legat de boala lor, dar și de informare a societății în general, cu privire la existența Charcot Marie Tooth și a faptului că persoanele afectate de CMT au nevoi speciale.

Instrumentele folosite: pliante, afise, spoturi informative, testimoniale, conferinte si alte instrumente prin intermediul cărora tânăra din Reşiţa atrage atentia asupra existentei acestei boli.

Etichete:
Amenzi usturătoare în Caraş-Severin: ITM a depistat muncă nedeclarată la restaurante şi în construcţii
Actualitate vineri, 11 iulie 2025, 07:36

Amenzi usturătoare în Caraş-Severin: ITM a depistat muncă nedeclarată la restaurante şi în construcţii

Inspectoratul Teritorial de Muncă (ITM) Caraș-Severin a desfășurat, în luna iunie 2025, o amplă campanie de controale pentru verificarea...

Amenzi usturătoare în Caraş-Severin: ITM a depistat muncă nedeclarată la restaurante şi în construcţii
Scădere semnificativă a apelurilor la 112 în Caraș-Severin în prima jumătate a anului 2025
Actualitate joi, 10 iulie 2025, 22:58

Scădere semnificativă a apelurilor la 112 în Caraș-Severin în prima jumătate a anului 2025

Scădere semnificativă a apelurilor la 112 în Caraș-Severin în prima jumătate a anului 2025. Cele mai multe au fost în mediul urban....

Scădere semnificativă a apelurilor la 112 în Caraș-Severin în prima jumătate a anului 2025
„Vara asta beau apă”. UMF Timișoara relansează campania de conștientizare a riscurilor deshidratării
Actualitate joi, 10 iulie 2025, 17:42

„Vara asta beau apă”. UMF Timișoara relansează campania de conștientizare a riscurilor deshidratării

Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” din Timișoara lansează vineri, 11 iulie 2025, cea de-a opta ediție a campaniei...

„Vara asta beau apă”. UMF Timișoara relansează campania de conștientizare a riscurilor deshidratării
Ministrul Sănătății reacționează ferm: Controale extinse după descoperirea unor nereguli grave în eliberarea concediilor medicale
Actualitate joi, 10 iulie 2025, 17:20

Ministrul Sănătății reacționează ferm: Controale extinse după descoperirea unor nereguli grave în eliberarea concediilor medicale

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, anunță extinderea controalelor asupra concediilor medicale, după ce corpul de control a descoperit o...

Ministrul Sănătății reacționează ferm: Controale extinse după descoperirea unor nereguli grave în eliberarea concediilor medicale
Actualitate joi, 10 iulie 2025, 14:25

USVT Timişoara vrea să deschidă o extensie universitară la Reşiţa

Un pas important pentru viitorul educației din Caraș-Severin: Universitatea de Științele Vieții „Regele Mihai I” din Timișoara...

USVT Timişoara vrea să deschidă o extensie universitară la Reşiţa
Actualitate joi, 10 iulie 2025, 14:15

Anina are un nou microbuz electric școlar, achiziționat prin PNRR, în parteneriat cu Consiliul Județean Caraș-Severin

Elevii din Anina beneficiază de un nou microbuz electric școlar, modern și ecologic, achiziționat printr-un proiect finanțat din Planul...

Anina are un nou microbuz electric școlar, achiziționat prin PNRR, în parteneriat cu Consiliul Județean Caraș-Severin
Actualitate joi, 10 iulie 2025, 14:12

Peste 1 miliard de lei investiţi în UCMH Reşiţa pentru modernizare și retehnologizare. Uzina devine un pilon strategic în independența energetică a României

După preluarea de către Hidroelectrica, Uzina Constructoare de Mașini din Reșița (UCMH) joacă un rol esențial în asigurarea independenței...

Peste 1 miliard de lei investiţi în UCMH Reşiţa pentru modernizare și retehnologizare. Uzina devine un pilon strategic în independența energetică a României
Actualitate joi, 10 iulie 2025, 14:07

Stație de epurare modernă la Lovrin

Stație de epurare modernă la Lovrin, finalizată cu fonduri europene. Aceasta deserveşte peste 6.400 de locuitori Lovrin are o nouă stație de...

Stație de epurare modernă la Lovrin