Ascultă Radio România Reșița Live

O tânără din Reşiţa a pus bazele primei asociaţii din România pentru a ajuta bolnavii care suferă de Charcot Marie Tooth

O tânără în vârstă de 36 de ani din municipiul Reşiţa care suferă de Charcot Marie Tooth, o boală genetică rară care afectează membrele superioare şi inferioare a înfiinţat prima asociaţie din România pentru a ajuta şi alţi bolnavi ca ea. Sub sloganul „Suntem rari dar nu suntem singuri” Andreea Maria Szabo încearcă să sensibilizeze comunitatea pentru ca aceşti bolnavi să nu fie marginalizaţi şi să ducă o viaţă absolut normală. În România aproximativ 200 de persoane suferă de Charcot Marie Tooth.

Articol editat de Daiana Rosca, 10 iunie 2019, 09:34

Studiul a fost conceput pentru a se concentra pe două direcții:

a. Prima direcție urmărește colectarea datelor privind anumite aspecte ale situației medicale, psihologice, profesionale și de integrare socială a persoanelor care suferă de boala CMT, dar și măsurarea gradului de informare a pacienților cu CMT în ceea ce privește propia boală.

b.A doua direcție urmărește colectarea datelor privind modul de percepere al persoanelor cu dizabilități în societate, dar și măsurarea gradului de informare a publiculuil larg cu privire la ceea ce înseamnă Charcot Marie Tooth.

Este foarte important ca publicul larg să fie informat despre această boală pentru a facilita integrarea persoanelor ce suferă de CMT în societate.

Prin acest proiect, Asociația Charcot Marie Tooth România își propune să informeze publicul larg cu privire la ceea ce înseamnă CMT și să faciliteze persoanelor care suferă de CMT accesul la informații legate de boala de care suferă. Este normal ca o boală rară cum este boala Charcot Marie Tooth să fie puțin cunoscută în rîndul oamenilor de rând, faptul că persoanele care suferă de CMT sunt o picătură atât de mică într-un ocean atât de mare de boli, îngreunează situația acestor oameni care se confruntă zi de zi cu dificultățile unei boli degenerative. Ei înșisi se găsesc în postura de a nu cunoaște multe informații despre boala lor. Persoanele care suferă de CMT sunt derutate, nu știu cui trebuie să se adreseze, unde să caute remediile cele mai bune. Există puțini neurologi specializați în boala Charcot Marie Tooth, ortopezi capabili să opereze cu succes picioarele pacieților cu CMT, kinetoterapeuți care să înțeleagă ce exerciții li s-ar potrivi cel mai bine persoanelor cu CMT.

Această campanie a fost concepută pentru ca vocea persoanelor cu CMT să capete ecou în urechile celor de lângă ei și în ai celor capabili să îi ajute și să îi îndrume. Campania are ca principală țintă informarea persoanelor cu CMT cu privire la drepturile, tratamentele și tot ceea ce este legat de boala lor, dar și de informare a societății în general, cu privire la existența Charcot Marie Tooth și a faptului că persoanele afectate de CMT au nevoi speciale.

Instrumentele folosite: pliante, afise, spoturi informative, testimoniale, conferinte si alte instrumente prin intermediul cărora tânăra din Reşiţa atrage atentia asupra existentei acestei boli.

Etichete:
Actualitate duminică, 27 iulie 2025, 08:00

972 persoane angajate în Caraș-Severin în primele 6 luni ale anului 2025 prin AJOFM

972 persoane angajate în Caraș-Severin în primele 6 luni ale anului 2025 prin AJOFM Agenția Județeană pentru Ocuparea Forței de Muncă (AJOFM)...

972 persoane angajate în Caraș-Severin în primele 6 luni ale anului 2025 prin AJOFM
Actualitate duminică, 27 iulie 2025, 07:22

20 de ani de tabere cu sens: aventură și educație la Muntele Mic

La poalele Muntelui Mic, în mijlocul naturii, se află în desfășurare o nouă serie din taberele Aventura de vară, coordonate de cunoscutul...

20 de ani de tabere cu sens: aventură și educație la Muntele Mic
Actualitate sâmbătă, 26 iulie 2025, 11:56

Facturi mai mari pentru locuitorii din Oțelu Roșu: 31,5 lei pe lună de persoană pentru gunoi menajer

Locuitorii orașului Oțelu Roșu vor plăti mai mult pentru colectarea deșeurilor menajere. Operatorul de salubritate Brantner Servicii Ecologice...

Facturi mai mari pentru locuitorii din Oțelu Roșu: 31,5 lei pe lună de persoană pentru gunoi menajer
Actualitate sâmbătă, 26 iulie 2025, 11:48

Banca pentru Alimente Timișoara: solidaritate neîntreruptă în plină vară

Într-o vară în care mulți își iau o pauză binemeritată, echipa Băncii pentru Alimente Timișoara merge mai departe. Discret, dar...

Banca pentru Alimente Timișoara: solidaritate neîntreruptă în plină vară
Actualitate sâmbătă, 26 iulie 2025, 10:35

Copiii din Reșița descoperă patrimoniul industrial prin ateliere, filme și spectacole la UrbanEye Film Festival și Street Delivery 2025

Evenimentul “Trezim Furnalul!” transformă furnalul nr. 2 din Reșița într-un spațiu viu de învățare și creație pentru cei mici, între 1...

Copiii din Reșița descoperă patrimoniul industrial prin ateliere, filme și spectacole la UrbanEye Film Festival și Street Delivery 2025
Actualitate sâmbătă, 26 iulie 2025, 09:00

AJOFM Caraș-Severin anunță 168 de locuri de muncă vacante

AJOFM Caraș-Severin anunță 168 de locuri de muncă vacante în județ: cele mai multe în Reșița și Caransebeș Agenția Județeană pentru...

AJOFM Caraș-Severin anunță 168 de locuri de muncă vacante
Actualitate vineri, 25 iulie 2025, 21:03

Deponeul de la Lupac a fost amendat de Garda de Mediu cu 75 de mii de lei

Garda de Mediu a dat amenzi după controalele efectuate la 47 de gropi de gunoi din ţară. Deficiențe au fost constatate și la Centrul de...

Deponeul de la Lupac a fost amendat de Garda de Mediu cu 75 de mii de lei
Actualitate vineri, 25 iulie 2025, 15:55

Obezitatea infantilă cu complicații severe tratată gratuit la Timișoara de o echipă multidisciplinară

Obezitatea infantilă a devenit o problemă majoră de sănătate publică şi în Banat, iar Spitalul Județean din Timișoara înregistrează...

Obezitatea infantilă cu complicații severe tratată gratuit la Timișoara de o echipă multidisciplinară