26 martie – Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei (Purple Day)

La data de 26 martie este marcată, anual, Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei, cunoscută și sub denumirea „Purple Day”. Este o inițiativă din anul 2008 a tinerei canadiene Cassidy Megan, cu scopul de a crește nivelul de conștientizare față de această boală și de a exprima solidaritatea cu cei suferinzi, arată epilepsy.org.uk. De asemenea, se urmărește adunarea de fonduri prin donație, pentru a veni în ajutorul persoanelor care suferă de epilepsie.

Articol editat de Valentina Adam, 26 martie 2025, 09:05 / actualizat: 26 martie 2025, 10:23

Culoarea acestei zile este mov. Purtând un obiect de această culoare sau folosind iluminatul colorat astfel, se consideră că oamenii își manifestă solidaritatea cu cei care suferă de epilepsie.

Pentru ediția din 2025, organizatorii încearcă să analizeze posibilele legături dintre încălzirea globală și simptomele epilepsiei. „Vrem să auzim despre modul în care epilepsia vă influențează viața, care sunt provocările pe care trebuie să le depășiți și dacă verile deosebit de calde au un impact asupra convulsiilor pe care le suferiți. Având în vedere valurile de căldură din ultimii ani, se poate spune că viața pacienților cu epilepsie a fost influențată negativ? Ați avut mai multe convulsii? A fost canicula un factor declanșator pentru convulsii?”, notează epilepsy.org.uk.

În 2024, tema oficială a Zilei de luptă împotriva epilepsiei – Purple Day a fost „#Haisăvorbimdespreepilepsie”, „#LetsTalkAboutEpilepsy”. Această temă a subliniat importanța comunicării deschise și a eliminării stigmatului din jurul epilepsiei. Tema „#LetsTalkAboutEpilepsy” a avut rolul de a încuraja pe toată lumea să se angajeze în conversații deschise și sincere despre epilepsie, de la discuții ocazionale cu prietenii și cu familia până la inițiative mai mari în școli, locuri de muncă și comunități. Încurajând dialogul și înțelegerea acesteia, putem crea o lume în care epilepsia să nu mai fie o sursă de teamă sau rușine, ci pur și simplu o afecțiune medicală care poate fi gestionată cu sprijinul adecvat, se arată pe site-ul dedicat zilei www.purpleday.org.

Purple Day este un efort internațional de bază dedicat creșterii gradului de conștientizare a epilepsiei la nivel mondial. Pe 26 martie, anual, oamenii din întreaga lume sunt invitați să poarte culoarea violet și să găzduiască evenimente în sprijinul conștientizării acestei boli. Anul trecut, oameni din peste 85 de țări de pe toate continentele au participat la „Purple Day”. Canada este singura țară din lume care recunoaște oficial ziua de 26 martie drept „Ziua Violet” prin Legea Zilei Violet, implementată la 28 iunie 2012.

Cu prilejul Zilei mondiale a luptei împotriva epilepsiei – Purple Day din 2024, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO), membru al International Bureau of Epilepsy, a trimis AGERPRES un comunicat de presă din care reiese că, la nivel mondial, aproximativ 50 de milioane de oameni suferă de epilepsie, ceea ce o face una dintre cele mai frecvente boli neurologice la nivel global. Epilepsia este o boală cronică netransmisibilă a creierului, care afectează oameni de toate vârstele. Se estimează că până la 70% dintre persoanele care trăiesc cu epilepsie, ar putea trăi fără convulsii dacă ar fi diagnosticate și tratate corespunzător.

În România, numărul persoanelor cu epilepsie aflate în evidența INSP, în anul 2022, a fost de 126.512 persoane, număr aflat în creștere cu aproape 3% față de creșterea medie înregistrată în ultimii 5 ani (2017 – 2021).

Totalul deceselor, în 2022, a fost de 292 persoane, în scădere cu 57 de persoane față de anul precedent. Cu toate acestea, în 2022, au fost raportate 13.253 cazuri de epilepsie nou diagnosticate, în scădere cu 6% față de media ultimilor 5 ani, incidența fiind de 69,6 %000 loc. În realitate numărul persoanelor cu epilepsie din țara noastră este mult mai mare, multe persoane fiind nediagnosticate.

În mesajul din 2025, ASPERO atrage atenția asupra problemelor complexe cu care se confruntă persoanele cu epilepsie și aparținătorii lor. Pentru a identifica nevoile reale ale pacienților, ASPERO a realizat un studiu axat pe nouă domenii esențiale: cunoștințe despre epilepsie, acces la îngrijiri medicale, siguranță, educație, muncă, transport, viața de familie, sănătate mintală și sănătate reproductivă.

Principala problemă evidențiată de pacienți și aparținători este legată de lipsa medicamentelor de bază în tratamentul epilepsiei. „Tragem un semnal de alarmă cu privire la criza gravă de medicamente esențiale pentru tratarea acestei afecțiuni, punând în pericol viața și stabilitatea pacienților, în special a copiilor. Lipsa, din ultima perioadă, a tratamentelor necesare, crește riscul de crize necontrolate, complicații severe și afectează profund calitatea vieții celor diagnosticați. Facem un apel urgent către autorități și distribuitori să ia măsuri imediate pentru asigurarea continuității tratamentului, iar presei să sprijine această cauză, informând opinia publică despre impactul dramatic al acestei situații asupra pacienților și familiilor lor.”, a subliniat Ileana Ștefan, director executiv ASPERO, într-un comunicat de presă trimis AGERPRES.