[FOTO] O poveste de viață care începe așa: „Cu părere de rău vă spunem că fetiţa dumneavoastră are sindromul Down“

Articol editat de Radio Resita, 30 aprilie 2017, 19:51 / actualizat: 30 aprilie 2017, 21:38

Un copil poate oricând să-l înveţe pe un adult trei lucruri: cum să fie mulţumit fără motiv,cum să nu stea locului niciodată şi cum să ceară cu insistenţă  ceea ce îşi doreste, spunea Paolo Coelho… şi dacă cineva a uitat să fie copil, înseamnă că a uitat să creadă în  dragoste, în frumuseţe, în  credinţă. Un copil înseamnă să fii atât de mic încât spiriduşii să ajungă să-ţi şoptească la ureche.

Am reîntâlnit copilăria într-o manifestare unde, m-am jucat preţ de câteva ore într-o lume inaccesibilă răutăţilor, atentatelor, luptei pentru nimicurile vieţii… m-am reîntâlnit cu iubirea pură, cu bucuria de-a trăi, alături de Asociaţia Cărăşană „Sindrom Down” Reşiţa, condusă de Rodica Doban-împreună cu membrii săi fondatori. În perioada 29-30 aprilie   la noi în Banatul de Munte au fost  prezente alte asociaţii de profil  din 10 judeţe, pentru a socializa, schimba impresii, dar şi pentru a se bucura de frumuseţile Caraş- Severinului.O seară festivă dedicată copiilor şi părinţilor, seară susţinută şi de Radio România Reşiţa în calitate de partener media, mi-a dat şansa de-a înţelege ce înseamnă cu adevărat cromozomul iubirii.

Ce este sindromul Down (SD)?

Sindromul Down este o boală genetică permanentă care afectează la nivel mondial 1 din 800 de copii. Copiii cu SD prezintă diferite grade de dificultăţi de învăţare şi de tulburări de vorbire, precum şi disfuncţii motorii, care pot varia de la uşoare la grave. De asemenea, din punct de vedere afectiv, social şi intelectual, se dezvoltă mai încet decât alţi copii.

În ce măsură este afectată capacitatea de învăţare a copilului de această boală? Iată ce explică Jason, care are SD, coautor al cărţii Count Us In — Growing Up With Down Syndrome:

„Nu cred că e vorba de un handicap. Este mai degrabă o dificultate de învăţare, deoarece înveţi mai încet decât alţii. Dar nu e chiar atât de rău“. Fiecare copil cu SD este diferit şi are propriile talente. De fapt, unii pot învăţa suficient de bine ca să devină membri activi ai societăţii şi să se bucure de viaţă.

Nu se poate face nimic pentru a preveni această tulburare genetică, nici înainte de apariţia sarcinii, nici în timpul ei. Nimeni nu este vinovat. Sindromul a fost numit după medicul englez John Langdon Down, care în 1866 a publicat prima descriere exactă a bolii. În 1959, geneticianul francez Jérôme Lejeune a descoperit că copiii cu sindrom Down se nasc cu un cromozom în plus, având 47 de cromozomi în loc de 46. Ulterior, cercetătorii au descoperit că cromozomul suplimentar este copia cromozomului 21.

„Sindromul Down este una din cele mai uşoare afecţiuni. Aceşti copii au multe calităţi, dar trebuie răbdare, este un test de rezistenţă”

„Cu părere de rău vă spunem că fetiţa dumneavoastră are sindromul Down.“

Când un medic le dă părinţilor o asemenea veste, cuvintele lui le provoacă multă durere şi le schimbă pentru totdeauna viaţa.

„Trăiam parcă un coşmar din care aşteptam să mă trezesc“, îmi povesteşte o mamă din Râmnicu Vâlcea, Claudia Mărăcine,mama Ioanei, o fetiţă de trei ani şi şapte luni.

„Nu am ştiut din timpul sarcinii, am aflat la naştere. A fost un mare şoc,  primele trei luni au fost de acceptare, lunile în care am încercat să înţelegem, ca părinţi, de ce ni s-a întâmplat nouă, ce nu am făcut bine, ce trebuia să facem şi nu am făcut…apoi ne-am canalizat pe alte probleme de sănătate asociate ale Ioanei. O deformaţie cardiacă ce a necesitat operaţie pe cord. Era clar că drumul va fi greu“  …

O privesc cu admiraţie jucându-mă cu Ioana aşa cum nu am ştiut să o fac niciodată în copilăria mea, dar poate nici a copilului meu. Prind curaj şi învăţ de la aceşti copii că Iubirea Există, acea  Iubire cu adevărat inocentă, acea Iubire de care nu ne amintim prea des, spre deloc.Claudia îmi zâmbeşte senină şi continuă:

„Pot să vă spun că ne-a ajutat foarte mult în acceptarea diagnosticului experienţele celorlalţi părinţi. În spital am întâlnit mămici cu situaţii diferite, din comunităţi diferite şi mi-am dat seama că suntem norocoşi că avem o familie care ne-a acceptat şi nu şi-a pus problema respingerii.Ulterior am întâlnit familia Zerca din Bucureşti, care avea o asociaţie de 10 ani şi  care ne-a îndrumat să înfiinţăm o asociaţie. Astăzi, după momente de încercare, de învăţare a fiecărui pas, în urma multor întâlniri de socializare , avem o asociaţie la Râmnicu Vâlcea.

În timp ce o ascult pe această mamă, înţeleg ce lipseşte lumii normale:Dorinţa de-a comunica, de-a se unii şi de-a respecta Alfabetul Iubirii pe care aceşti copii ni-l predau. Noi ceilalţi avem un mare minus, ne lipseşte cromozomul iubirii.

 Claudia mă priveşte senin, în timp ce fetiţa se joacă în lacrima mea întânzându-mi braţele cu dragoste…Îmi povesteşte că mai are un băieţel mai mic şi cei doi copii se joacă şi cresc împreună.

„Mergem cu fetiţa la toate activităţile, fie ele sportive sau de dans. Chiar şi la karate, deşi este mică. Mergem pentru socializare.Ioana este un copil scos în lume. Sindromul Down este una din cele mai uşoare afecţiuni. Aceşti copii au multe calităţi,  dar trebuie răbdare, este un test de rezistenţă”, încheie Claudia Mărăcine povestea sa despre fetiţa ei cu cel mai gingaş chip.

Între timp Ioana vine în braţele mele, îi simt inimioara operată cum bate şi-i simt braţele pline de iubire… în momentul acela trăiesc, prin sufletul ei, clipa când ating Cerul.Mă despart cu greu de aceşti copii şi de părinţii lor.

Rafaela Ţurcaş îmi spune zâmbind că şi-ar dori să vină cât mai mulţi oameni alături de Asociaţia Cărăşană  „Sindrom Down” Reşiţa.

Da, încercaţi să îi cunoaşteţi, încercaţi să luaţi Iubire. Nu există nici un alt loc unde să primeşti necondiţionat-Dragoste- de la cei care au mai mult…  Mai mult cu un cromozom; am putea spune că acest cromozom 47 înseamnă Cromozomul Iubirii, pentru că aceşti copii iubesc necondiţionat înainte să afle că noi cei normali ne trăim vieţile uitând că există iubire pe lumea aceasta.

Epilog: „Fiecare copil vine pe lume cu mesajul că Dumnezeu nu este încă dezamăgit de oameni.” Rabindranath Tagore

Anca Bica Bălălău