Ascultă Radio România Reșița Live

Ziua mondială a bolilor rare este marcată astăzi în toată ţara!

Aflată la cea de a 12-a ediţie, Ziua mondială a bolilor rare este marcată astăzi în toată ţara. Cu acest prilej, Alianţa Naţională pentru boli rare din România trage un semnal de alarmă. La ora actuală cei care suferă de boli rare se confruntă cu o serie de probleme, spune preşedintele Alianţei Naţionale, Dorica Dan.

Articol editat de Daiana Rosca, 28 februarie 2019, 12:31 / actualizat: 1 martie 2019, 9:58

„Sunt probleme pentru că diagnosticarea pecienţilor cu boli rare se face foarte greu. Ei nu ştiu încotro să se îndrepte deci nu există o orientare clară către diagnosticul acestor bolnavi. În plus, în România nu există încă un registru al bolilor rare astfel că nu se cunoaşte cu exactitate numărul celor care suferă de aceste maladii”, ne-a declarat Dorica Dan.

Tema din acest an este „Integrarea şi coordonarea serviciilor sociale şi de sănătate” iar acţiunile desfăşurate se concentrează asupra depăşirii lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale şi de sprijin pentru a face faţă provocărilor cu care se confruntă zilnic atât persoanele din întreaga lume care trăiesc cu o boală rară, cât şi familiile lor.

Alianţa Naţională de Boli Rare din România a lansat astăzi şi o campanie pentru susţinerea celor care luptă zilnic să trăiască. Cei care suferă de boli rare au nevoie de sprijinul comunităţii şi de o bună integrare în societate susţine preşedintele Alianţei Naţionale, Dorica Dan. Scopul campaniei este de informare şi conştientizare a profesioniştilor din sănătate asupra problematicii bolilor rare şi despre metodele de management al pacienţilor cu boli rare, dar şi de informare a familiilor lor asupra posibilităţilor de diagnosticare, tratament şi a altor programe de sănătate specifice.

În 2019, Ziua mondială a bolilor rare reprezintă o oportunitate de a face parte dintr-o mişcare globală ce se adresează factorilor de decizie politică, personalului medical şi serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.

Daiana Roşca

Etichete:
Naţional miercuri, 17 septembrie 2025, 14:37

Comisia parlamentară ‘România fără violență’ s-a reunit în prima sa ședință

Comisia specială parlamentară ‘România fără violență’ s-a reunit în prima sa ședință, fiind aprobate regulamentul și...

Comisia parlamentară ‘România fără violență’ s-a reunit în prima sa ședință
Naţional miercuri, 17 septembrie 2025, 06:27

Procurorul General: România, ținta unui „război hibrid” coordonat din Rusia. Peste 85.000 de atacuri cibernetice au vizat alegerile din 2024

România este ţinta unui război hibrid de mai mulţi ani, mai exact din 2022, dus de Federaţia Rusă. Procurorul general al României, Alex...

Procurorul General: România, ținta unui „război hibrid” coordonat din Rusia. Peste 85.000 de atacuri cibernetice au vizat alegerile din 2024
Naţional miercuri, 17 septembrie 2025, 05:36

Bursele pentru studenți în anul universitar 2025-2026: cuantumuri, reduceri și schimbări majore

Ministerul Educației și Cercetării a publicat în consultare publică proiectul de ordin privind cuantumurile burselor pentru studenți în anul...

Bursele pentru studenți în anul universitar 2025-2026: cuantumuri, reduceri și schimbări majore
Naţional marți, 16 septembrie 2025, 12:26

Călin Georgescu și Horațiu Potra, trimiși în judecată într-un dosar de tentativă de lovitură de stat

Călin Georgescu și Horațiu Potra au fost trimiși în judecată de Parchetul General într-un dosar de tentativă de lovitură de stat. Parchetul...

Călin Georgescu și Horațiu Potra, trimiși în judecată într-un dosar de tentativă de lovitură de stat
Naţional marți, 16 septembrie 2025, 08:44

România implementează Sistemul EES la frontiera externă a Spațiului Schengen

Începând cu 12 octombrie 2025, România va operaționaliza Sistemul de Intrare/Ieșire (EES), alături de celelalte state membre ale Uniunii...

România implementează Sistemul EES la frontiera externă a Spațiului Schengen
Naţional marți, 16 septembrie 2025, 07:22

Preşedintele Nicușor Dan, despre drona care a pătruns în spațiul aerian românesc: Ştim că este rusească

Într-un interviu tv, preşedintele Nicuşor Dan a declarat, luni, că drona care a intrat recent în spaţiul aerian român este de proveniență...

Preşedintele Nicușor Dan, despre drona care a pătruns în spațiul aerian românesc: Ştim că este rusească
Naţional luni, 15 septembrie 2025, 19:50

Moțiunea simplă împotriva ministrului Educației, Daniel David, a fost respinsă în Senat

Plenul Senatului a respins luni, 15 septembrie 2025, moțiunea simplă depusă împotriva ministrului Educației, Daniel David. Documentul, intitulat...

Moțiunea simplă împotriva ministrului Educației, Daniel David, a fost respinsă în Senat
Naţional luni, 15 septembrie 2025, 09:43

Senatul dezbate moțiunea simplă împotriva ministrului Educației

Senatul dezbate moțiunea simplă împotriva ministrului Educației. Semnatarii cer demisia lui Daniel David. Plenul Senatului va dezbate și vota...

Senatul dezbate moțiunea simplă împotriva ministrului Educației