Organizaţiile persoanelor care suferă de boli rare trag un semnal de alarmă!

În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, este marcată Ziua Internaţională a Bolilor Rare. Este un bun prilej pentru organizaţiile pacienţilor să atragă atenţia asupra acestor afecţiuni, a căror tratare este o provocare pentru omenire.

Articol editat de Daiana Rosca, 28 februarie 2018, 13:41

O boală rară afectează mai puţin de 5 din 10.000 de persoane. La ora actuală, sunt înregistrate peste 7.000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică şi 75% din bolile rare afectează copiii. Sloganul campaniei din acest este: „Arată că eşti rar”. Arată că îţi pasă! Pacienti, medici alături de Ministerul Sănătăţii caută în continuare soluţii pentru tratarea bolilor rare susţine Dorica Dan, presedintele ALIANŢEI NAŢIONALE PENTRU BOLI RARE ROMÂNIA.

„Anul aceste tema pentru ziua bolilor rare este cercetarea pentru că în continuare peste 95%  dintre pacienţii afectaţi de bolile rare, la nivel global nu au tratament nicăieri în lume şi este mare nevoie de finanţarea cercetării. Conform statisticilor internaţionale peste 1 milion de pacienţi sunt afectaţi de boli rare, dar numai un număr mult mai redus sunt diagnosticaţi, restul aşteaptă să fie  diagnosticaţi deci cea mai mare problemă este diagnosticarea”, a precizat Dorica Dan, presedintele ALIANŢEI NAŢIONALE PENTRU BOLI RARE ROMÂNIA.

Din păcate Încă nu există un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice. Cu ce alte problemă se mai confruntă aceşti bolnavi ne explică Daniel Andrei , preşedintele Asociatiei Române de Hemofilie.

„Noi bolnavii de hemofilie, care este o boală rară gravă încă ne confruntăm cu lipsa medicamentelor pentru această boală. Ar fi ideal să nu mai avem această problemă iar tratamentul să fie pentru fiecare bolnav cât mai aproape de locuinţa sa”, a precizat Daniel Andrei , preşedintele Asociatiei Române de Hemofilie.

În ciuda subfinanţării evidente, în ultimul an s-au realizat progrese importante pentru organizarea îngrijirii pacienţilor cu boli rare prin acreditarea a 12 Centre de Expertiză în România şi înscrierea acestora în 7 dintre cele 24 de Reţele Europene de Referinţă.

Daiana Roşca