Ascultă Radio România Reșița Live

Organizaţiile persoanelor care suferă de boli rare trag un semnal de alarmă!

Daiana Roşca

Organizaţiile persoanelor care suferă de boli rare trag un semnal de alarmă!

Articol editat de Daiana Rosca, 28 februarie 2018, 13:41

O boală rară afectează mai puţin de 5 din 10.000 de persoane. La ora actuală, sunt înregistrate peste 7.000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică şi 75% din bolile rare afectează copiii. Sloganul campaniei din acest este: „Arată că eşti rar”. Arată că îţi pasă! Pacienti, medici alături de Ministerul Sănătăţii caută în continuare soluţii pentru tratarea bolilor rare susţine Dorica Dan, presedintele ALIANŢEI NAŢIONALE PENTRU BOLI RARE ROMÂNIA.

„Anul aceste tema pentru ziua bolilor rare este cercetarea pentru că în continuare peste 95%  dintre pacienţii afectaţi de bolile rare, la nivel global nu au tratament nicăieri în lume şi este mare nevoie de finanţarea cercetării. Conform statisticilor internaţionale peste 1 milion de pacienţi sunt afectaţi de boli rare, dar numai un număr mult mai redus sunt diagnosticaţi, restul aşteaptă să fie  diagnosticaţi deci cea mai mare problemă este diagnosticarea”, a precizat Dorica Dan, presedintele ALIANŢEI NAŢIONALE PENTRU BOLI RARE ROMÂNIA.

Din păcate Încă nu există un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice. Cu ce alte problemă se mai confruntă aceşti bolnavi ne explică Daniel Andrei , preşedintele Asociatiei Române de Hemofilie.

Noi bolnavii de hemofilie, care este o boală rară gravă încă ne confruntăm cu lipsa medicamentelor pentru această boală. Ar fi ideal să nu mai avem această problemă iar tratamentul să fie pentru fiecare bolnav cât mai aproape de locuinţa sa”, a precizat Daniel Andrei , preşedintele Asociatiei Române de Hemofilie.

În ciuda subfinanţării evidente, în ultimul an s-au realizat progrese importante pentru organizarea îngrijirii pacienţilor cu boli rare prin acreditarea a 12 Centre de Expertiză în România şi înscrierea acestora în 7 dintre cele 24 de Reţele Europene de Referinţă.

Daiana Roşca

AJPIS Caraș-Severin efectuează plățile pentru persoanele cu handicap
Actualitate joi, 13 iunie 2024, 14:06

AJPIS Caraș-Severin efectuează plățile pentru persoanele cu handicap

AJPIS Caraș-Severin efectuează plățile pentru persoanele cu handicap. Este vorba de peste 16850 de persoane pentru care se virează banii pe luna...

AJPIS Caraș-Severin efectuează plățile pentru persoanele cu handicap
Caraş-Severin: aproximativ 2.000 de candidaţi vor susţine Evaluarea Naţională 2024
Actualitate joi, 13 iunie 2024, 12:08

Caraş-Severin: aproximativ 2.000 de candidaţi vor susţine Evaluarea Naţională 2024

Elevii de clasa a VIII-a se pregătesc pentru Evaluarea Naţională 2024. În Caraş-Severin, aproximativ 2.000 de candidaţi vor susţine Evaluarea...

Caraş-Severin: aproximativ 2.000 de candidaţi vor susţine Evaluarea Naţională 2024
Percheziții în județul Timiş într-un dosar care vizează două grupări de trafic de migranți
Actualitate joi, 13 iunie 2024, 07:39

Percheziții în județul Timiş într-un dosar care vizează două grupări de trafic de migranți

”Pornind de la omorul din data de 31 ianuarie 2024, comis asupra unui cetăţean afgan, poliţiştii Serviciului de Investigaţii Criminale din...

Percheziții în județul Timiş într-un dosar care vizează două grupări de trafic de migranți
Ziua Eroilor la Reșița: Ceremonie militară și religioasă în Parcul Tricolorului
Actualitate miercuri, 12 iunie 2024, 20:00

Ziua Eroilor la Reșița: Ceremonie militară și religioasă în Parcul Tricolorului

Cu ocazia Zilei Eroilor, marcată anual pe 13 iunie, Instituția Prefectului Caraș-Severin, Consiliul Județean Caraș-Severin, Primăria Reșița...

Ziua Eroilor la Reșița: Ceremonie militară și religioasă în Parcul Tricolorului
Actualitate miercuri, 12 iunie 2024, 17:19

A fost lansată licitația pentru loturile 4 și 5 de pe tronsonul Craiova – Drobeta Turnu Severin – Caransebeș

Compania Naţională de Căi Ferate “CFR” SA a lansat licitaţia pentru achiziţia serviciilor de proiectare şi execuţie lucrări de...

A fost lansată licitația pentru loturile 4 și 5 de pe tronsonul Craiova – Drobeta Turnu Severin – Caransebeș
Actualitate miercuri, 12 iunie 2024, 17:00

60 de elevi au dobândit certificatele de competenţă lingvistică pentru germană la Colegiul Naţional „Diaconovici-Tietz” din Reşiţa

Peste 60 de elevi, vorbitori de limba germană care studiază această limba de conversaţie internaţională la cea mai veche unitate de...

60 de elevi au dobândit certificatele de competenţă lingvistică pentru germană la Colegiul Naţional „Diaconovici-Tietz” din Reşiţa
Actualitate miercuri, 12 iunie 2024, 16:00

Lucrările la centrul multifuncțional din Reșița intră pe ultima sută de metri

Centrul multifuncțional, realizat în Lunca Pomostului pe amplasamentul fostului bazin de înot,  va fi recepționat în această toamnă, dă...

Lucrările la centrul multifuncțional din Reșița intră pe ultima sută de metri
Actualitate miercuri, 12 iunie 2024, 15:40

Biroul Electoral Județean din Caraș-Severin centralizează rezultatele dublului scrutin din 9 iunie

Biroul Electoral Județean din Caraș-Severin continuă să centralizeze voturile de la alegerile locale și europarlamentare din 9 iunie, dar pentru...

Biroul Electoral Județean din Caraș-Severin centralizează rezultatele dublului scrutin din 9 iunie