[AUDIO] OncoHelp Timişoara a fost selectat pentru tratarea uneia dintre cele mai rare boli hematologice din România

La OncoHelp Timişoara şi cei care suferă de  Hemo-globi-nurie paroxistică nocturnă, o boală gravă, cronică, extrem de rară, cu o evoluție lentă, dar care devine mortală în lipsa unui tratament, pot beneficia gratuit de terapie. Cei care au această maladie sunt practic dependenți de transfuzii de sânge și asta pentru că sistemul imunitar al pacientului distruge globulele roșii. Un astfel de bolnav are nevoie săptămânal de transfuzii de sânge, de două sau trei unități, adică aproape 1 litru de sânge.

Articol editat de Daiana Rosca, 29 martie 2022, 11:59 / actualizat: 29 martie 2022, 13:36

„Asta înseamnă, în fapt, o spitalizare continuă de câteva zile în fiecare săptămână. Boala nu doar că este cronică, ci și invalidantă. Practic, pacientul este aproape țintuit la pat, pentru că hemoglobina are o valoare extrem de scăzută 4-5 grame/100 de ml de sânge, în condițiile în care, pentru o persoană sănătoasă valorile sunt cuprinse între 11,7 gr/dL la femeile de peste 60 de ani și 22gr/dL la un nou născut. Mai mult, dereglarea sistemului complement, a sistemului de apărare a organismului, are loc îndeosebi în timpul somnului. Printre cele mai grave efecte sunt formarea de trombi, a cheagurilor de sânge care pot duce la deces„, ne-a declarat dr. Georgiana Brutaru – medic primar hematolog – Asociația OncoHelp – Centrul de oncologie OncoHelp.

Includerea Centrului de Oncologie OncoHelp în programul național de tratament al Hemoglobinuriei paroxistică nocturnă reprezintă un imens ajutor pentru pacienții care suferă de această maladie. “Practic, pacienții nu mai sunt nevoiți să vină săptămânal în clinică pentru transfuzii, devin chiar, am putea spune, independenți transfuzional. Apoi, vorbim în timpul tratamentului doar de administrarea unei perfuzii cu un anticorp monoclonal, tratament a cărui durată nu depășește 45 de minute. Datorită acestui ser, supraviețuirea la 5 ani a ajuns la peste 95%. Costul unui asemenea tratament, însă, este extrem de mare, de aceea, fără un program național, pacientul are șanse reduse de supraviețuire pe termen lung”, spune dr. Georgiana Brutaru – medic primar hematolog – Asociația OncoHelp – Centrul de oncologie OncoHelp.

“Includerea centrului nostru în programul național de tratament pentru Hemoglobinuria paroxistică nocturnă arată recunoașterea de către Ministerul Sănătății, prin Casa Națională de Sănătate, a eforturilor pe care noi, cei de la Asociația OncoHelp, le facem zi de zi pentru a găsi tratamente noi, nu doar pentru a salva viața pacienților, ci și pentru a imbunătăți calitatea vieții. Faptul că putem acum să administrăm un asemenea medicament pacienților cu această boală rară înseamnă reducerea riscurilor pentru aceștia de a contracta virusul hepatitei B sau C din cauza transfuziilor săptămânale, reducerea riscului chiar de a nu găsi sângele pentru transfuzii, și vreau să amintesc aici de perioada primului an de pandemie când a existat o criză de sânge din cauza numărului redus de donatori, dar și reducerea numărului de zile de spitalizare de lungă durată, pentru că, în acest caz, vorbim doar de spitalizare de zi necesară realizării unei perfuzii. Trebuie spus că noi am administrat și până acum tratamentul cuprins în programul național, dar acest lucru a fost posibil doar datorită unei donații de la producătorul medicamentului”, sustine dr. Valeriu Boruga – manager Asociația OncoHelp – Centrul de Oncologie OncoHelp. Costul unui asemenea tratament se ridică la peste 20.000 de euro lunar.