Ascultă Radio România Reșița Live

O tânără din Reşiţa a pus bazele primei asociaţii din România pentru a ajuta bolnavii care suferă de Charcot Marie Tooth

O tânără în vârstă de 36 de ani din municipiul Reşiţa care suferă de Charcot Marie Tooth, o boală genetică rară care afectează membrele superioare şi inferioare a înfiinţat prima asociaţie din România pentru a ajuta şi alţi bolnavi ca ea. Sub sloganul „Suntem rari dar nu suntem singuri” Andreea Maria Szabo încearcă să sensibilizeze comunitatea pentru ca aceşti bolnavi să nu fie marginalizaţi şi să ducă o viaţă absolut normală. În România aproximativ 200 de persoane suferă de Charcot Marie Tooth.

O tânără din Reşiţa a pus bazele primei asociaţii din România pentru a ajuta bolnavii care suferă de Charcot Marie Tooth

Articol editat de Daiana Rosca, 10 iunie 2019, 09:34

Studiul a fost conceput pentru a se concentra pe două direcții:

a. Prima direcție urmărește colectarea datelor privind anumite aspecte ale situației medicale, psihologice, profesionale și de integrare socială a persoanelor care suferă de boala CMT, dar și măsurarea gradului de informare a pacienților cu CMT în ceea ce privește propia boală.

b.A doua direcție urmărește colectarea datelor privind modul de percepere al persoanelor cu dizabilități în societate, dar și măsurarea gradului de informare a publiculuil larg cu privire la ceea ce înseamnă Charcot Marie Tooth.

Este foarte important ca publicul larg să fie informat despre această boală pentru a facilita integrarea persoanelor ce suferă de CMT în societate.

Prin acest proiect, Asociația Charcot Marie Tooth România își propune să informeze publicul larg cu privire la ceea ce înseamnă CMT și să faciliteze persoanelor care suferă de CMT accesul la informații legate de boala de care suferă. Este normal ca o boală rară cum este boala Charcot Marie Tooth să fie puțin cunoscută în rîndul oamenilor de rând, faptul că persoanele care suferă de CMT sunt o picătură atât de mică într-un ocean atât de mare de boli, îngreunează situația acestor oameni care se confruntă zi de zi cu dificultățile unei boli degenerative. Ei înșisi se găsesc în postura de a nu cunoaște multe informații despre boala lor. Persoanele care suferă de CMT sunt derutate, nu știu cui trebuie să se adreseze, unde să caute remediile cele mai bune. Există puțini neurologi specializați în boala Charcot Marie Tooth, ortopezi capabili să opereze cu succes picioarele pacieților cu CMT, kinetoterapeuți care să înțeleagă ce exerciții li s-ar potrivi cel mai bine persoanelor cu CMT.

Această campanie a fost concepută pentru ca vocea persoanelor cu CMT să capete ecou în urechile celor de lângă ei și în ai celor capabili să îi ajute și să îi îndrume. Campania are ca principală țintă informarea persoanelor cu CMT cu privire la drepturile, tratamentele și tot ceea ce este legat de boala lor, dar și de informare a societății în general, cu privire la existența Charcot Marie Tooth și a faptului că persoanele afectate de CMT au nevoi speciale.

Instrumentele folosite: pliante, afise, spoturi informative, testimoniale, conferinte si alte instrumente prin intermediul cărora tânăra din Reşiţa atrage atentia asupra existentei acestei boli.

Etichete:
Anina are un nou microbuz electric școlar, achiziționat prin PNRR, în parteneriat cu Consiliul Județean Caraș-Severin
Actualitate joi, 10 iulie 2025, 14:15

Anina are un nou microbuz electric școlar, achiziționat prin PNRR, în parteneriat cu Consiliul Județean Caraș-Severin

Elevii din Anina beneficiază de un nou microbuz electric școlar, modern și ecologic, achiziționat printr-un proiect finanțat din Planul...

Anina are un nou microbuz electric școlar, achiziționat prin PNRR, în parteneriat cu Consiliul Județean Caraș-Severin
Peste 1 miliard de lei investiţi în UCMH Reşiţa pentru modernizare și retehnologizare. Uzina devine un pilon strategic în independența energetică a României
Actualitate joi, 10 iulie 2025, 14:12

Peste 1 miliard de lei investiţi în UCMH Reşiţa pentru modernizare și retehnologizare. Uzina devine un pilon strategic în independența energetică a României

După preluarea de către Hidroelectrica, Uzina Constructoare de Mașini din Reșița (UCMH) joacă un rol esențial în asigurarea independenței...

Peste 1 miliard de lei investiţi în UCMH Reşiţa pentru modernizare și retehnologizare. Uzina devine un pilon strategic în independența energetică a României
Congres PNL: Primarul Reșiței, Ioan Popa candidează pentru vicepreședinte
Actualitate joi, 10 iulie 2025, 14:10

Congres PNL: Primarul Reșiței, Ioan Popa candidează pentru vicepreședinte

Partidul Național Liberal (PNL) organizează sâmbătă, 12 iulie, Congresul Extraordinar la Palatul Parlamentului, cu participarea a 1.200 de...

Congres PNL: Primarul Reșiței, Ioan Popa candidează pentru vicepreședinte
Stație de epurare modernă la Lovrin
Actualitate joi, 10 iulie 2025, 14:07

Stație de epurare modernă la Lovrin

Stație de epurare modernă la Lovrin, finalizată cu fonduri europene. Aceasta deserveşte peste 6.400 de locuitori Lovrin are o nouă stație de...

Stație de epurare modernă la Lovrin
Actualitate joi, 10 iulie 2025, 12:44

Evaluare Națională 2025: rezultatele finale în Caraș-Severin

Evaluarea Naţională 2025: rezultatele finale în Caraș-Severin arată o ușoară îmbunătățire față de cele inițiale. Inspectoratul Școlar...

Evaluare Națională 2025: rezultatele finale în Caraș-Severin
Actualitate joi, 10 iulie 2025, 12:41

Alertă în Munții Godeanu! Salvamont caută o persoană cu fracturi și un cioban rătăcit

La această oră, echipajele Salvamont Caraș-Severin desfășoară o amplă operațiune de salvare și căutare în Munții Godeanu, în sprijinul a...

Alertă în Munții Godeanu! Salvamont caută o persoană cu fracturi și un cioban rătăcit
Actualitate joi, 10 iulie 2025, 12:00

Podul Iuliu Maniu din Timişoara va fi reconstruit

Podul Iuliu Maniu din Timişoara va fi reconstruit. Primarul, Dominic Frietz a semnat contractul în valoare de 8 milioane de euro. Primăria...

Podul Iuliu Maniu din Timişoara va fi reconstruit
Actualitate joi, 10 iulie 2025, 11:14

Autoturism de lux căutat în Italia, descoperit în Caraș-Severin

Un autoturism de lux căutat în Italia a fost descoperit în Caraș-Severin. Bolidul de 90.000 de euro era la un bărbat de 52 de ani din Reşiţa....

Autoturism de lux căutat în Italia, descoperit în Caraș-Severin