Criză de imunoglobulină în România continuă! Pacienţii cu boli autoimune sunt cei mai afectaţi de lipsa acestei substanţe de care ei sunt dependenţi pentru că îi ajută la imunitate. Prin natura bolii, aceşti pacienţi sunt foarte sensibili, chiar şi la cea mai banală răceală. Din luna iulie flacoanele cu imunoglobulină de care depind vieţile bolnavilor nu se mai găsesc în condiţiile în care statul le asigură gratuit.

Iniţial Ministerul Sănătăţii a dat vina pe companiile farmaceutice şi pe taxa clawback, dar specialiştii din minister nu au găsit o soluţie nici după 4 luni. Otilia Stânga vicepresedintele Asociatiei Româna a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare din Timiş trăieşte o dramă din cauza crizei de imunoglobulină. A retras-o temporar pe fetiţa sa de la şcoală pentru că fără tratament viaţa micuţei poate fi pusă în pericol.

Primele semnale cum că imunoglobulina se va retrage de pe piaţa din România au început în urmă cu doi ani când s-au ieftinit mult preţurile la toate medicamentele, atunci s-au retras mai mulţi furnizori şi au mai rămas doar câţiva pe piaţă. Fetiţa mea, Maia şi-a primit tratamentul de la spital undeva la sfârşitul lunii iulie pentru ultima oară. În septembrie a avut nişte probleme de sănătate ca urmare a întârzierii tratamentul dar am reuşit să facem încă o tură de imunoglobulină deoarece un pacient adult, dintr-un alt spital ne-a donat jumătate din doza sa. În Timişoara stocurile s-au epuizat undeva în luna august. Aşa că de atunci a început lupta. Am început să adun bani de la prieteni, colegi din sponsorizări şi am reuşit să cumpăr încă o tură de tratament dar de 2 luni sunt în căutarea lui. Acest tratament este foarte scump, începe de la câteva sute de euro şi poate ajunge până la câteva mii, pentru o singură lună. Vă daţi seama că sunt puţini cei care îşi permit dozele de imunoglobulină. În ceea ce o priveşte pe fetiţa mea, am întocmit un dosar de şcolarizare la domiciliu ca să o pot feri de boli, practic ea stă de câteva luni închisă în casă, oarecum izolată de prietenii ei, tocmai ca să nu se îmbolnăvească va daţi seama că nu e uşor, practic până se va rezolva această problemă nu am de ales, nu pot să risc. În plus imunoglobulina se extrage din plasmă şi vă daţi seama că nu se fabrică aşa de pe o zi pe alta este vorba de un proces complex şi îndelungat. Vă daţi seama adulţii care au imunodeficienţe primare care nu au acest tratament şi trebuie să meargă la serviciu, vă daţi seama la ce riscuri se expun? E foarte greu şi sper ca această problemă să se rezolve cât mai repede”, ne-a declarat Otilia Stânga.

Primele doze de imunoglobulină vor ajunge, până la finalul lunii noiembrie, la pacienţi, l-au asigurat producătorii pe ministrul sănătăţii, Florian Bodog. Este vorba de 900 de flacoane destinate sindroamelor de imunodeficienţă primară, precizează ministerul, urmând ca alte 3.000 de doze să ajungă pe piaţa românească în ianuarie, anul viitor. Din păcate această tranşă este insuficientă pentru cei 500 de bolnavi din România susţine Otilia Stânga, vicepresedintele Asociatiei Române a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare din judeţul Timiş.

„Autorităţile cunosc foarte bine problema cu care ne confruntăm şi sper că au înţeles măcar în al 9-lea ceas că viaţa copiilor noştri depinde de acest tratament. Am primit semnale că vom primi 900 de flacoane până la sfârşitul lunii noiembrie dar nu ajung, sunt insuficiente, oare cine o să decidă cine trăieşte şi cine moare, e o luptă aici şi nu ştiu ce vom face. Rugăm oamenii, autorităţile în măsură să ne ajute”.

Cei care doresc să sprijine aceşti bolnavi pot semna petiţia. Peste 17.000 de persoane au semnat deja.

https://www.change.org/p/united-nations-commission-on-human-rights-intravenous-immunoglobulin-urgently-required-in-romania/nftexp/ex19/control/830219593?recruiter=830219593&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_page.share_redirect-control&utm_term=share_page.share_redirect-control&utm_content=ex19%3Acontrol

Ministrul Sănătăţii va vorbi cu omologul bulgar pentru a verifica situaţia stocurilor de imunoglobulină din această ţară, România şi Bulgaria având un Acord de colaborare pentru achiziţia comună de medicamente.

Daiana Roşca