Ziua Internaţională a Hemofiliei a fost marcată ieri și la Centrul Medical Cristian Șerban din Buziaș. Întreaga clădire a fost luminată în roșu, în semn de căldură, iubire și sprijin pentru acești bolnavi. Tinerii din întreaga ţară care suferă de hemofilie își dau întâlnire la Buziaş, locul în care se simt exact ca acasă. Vin aici de ani de zile pentru a învăţa de la cadrele medicale cu suflet mare, cum să lupte cu această boală incurabilă.
Profesorul Margit Şerban, membru fondator al Centrului Medical de la Buziaş este îngerul acestor bolnavi, pentru că nu puţini au fost cei care s-au aflat pe marginea prăpastiei din cauza acestei boli incurabile, dar au fost salvaţi de acest medic care practică această profesiei cu atâta dedicare.
La ora actuală, se estimează că una din 10.000 de persoane are o formă de hemofilie, o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX sau a factorului von Willebrand pentru cei care suferă de această boală. Dacă nu se tratează, bolnavii se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor şi muşchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate până la deces prematur. Hemofilia nu se vindecă dar se tratează, se precizează într-un comunicat al Asociaţiei Române de Hemofilie din 17 aprilie 2017.
Cu ocazia Zilei Internaţionale a hemofiliei, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR) a solicitat autorităţilor introducerea instrumentelor digitale de monitorizare a pacienţilor hemofilici de la distanţă, în contextul pandemiei COVID-19.
În foarte multe ţări din întreaga lume există o varietate de tipuri de aplicaţii digitale care oferă posibilitatea unui schimb de informaţii între pacient şi medicul curant, astfel încât pacientul să îşi poată administra singur tratamentul, evident, sub stricta monitorizare a medicului. Aceste aplicaţii permit analiza aderenţei la tratament, oferind în acelaşi timp protecţia datelor colectate ale pacienţilor. Iată că viaţa dovedeşte importanţa adoptării lor. Pacienţii hemofilici sunt consideraţi o categorie vulnerabilă în faţa noului COVID-19, iar vizitele la medic trebuie limitate la maximum.
„Venim în fiecare an la Buziaş, pentru noi Buziaş înseamnă acasă, practic o a doua familie. Aici am învăţat despre boală, aici am crescut, am reuşit pentru prima dată aici să ne administrăm singuri factorul, practic vin bolnavi din toate judeţele. Primim tratament şi învăţăm tehnici de recuperare, atât de importante în lupta cu această boală„, ne-a declarat Daniel Andrei.
Conform statisticilor, în România există peste 1.800 de pacienţi cu hemofilie, dintre care 1.200 sunt înregistraţi şi primesc servicii medicale.
