Asociația Cetatea Voluntarilor este alături și în acest an de persoanele care suferă de boli rare. În 1 martie, la ora 12.00, pe stadionul Chisineu-Cris din muncipiu sunt așteptați mii de arădeni pentru a fi alături de cei aflați în suferință.
Președintele asociației, Ana Maria Nyeki a precizat pentru Radio Reșița că această acțiune se află la cea de-a cincea ediție, numai că anul acesta va fi puțin mai diferit. Anul trecut peste 6.000 mii de arădeni au format cea mai mare inimă din Europa pentru care au obținut și un premiu de excelență acordat de Alianţa Bolilor Rare. În acest an, arădenii își vor ridica mâinile către cer din solidaritate pentru cei diagnosticați cu boli rare.
Ziua internațională a bolilor rare este sărbătorită în fiecare an în ultima zi din luna februarie.
Potrivit datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, în România 75% dintre cei care suferă de o boală rară sunt copii, 9 din 10 pacienţi nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticării tardive.
Andreea Lupșa