Ascultă Radio România Reșița Live

Studenţii trag un semnal de alarmă de „Ziua Bolilor Rare”!

Daiana Roşca

Studenţii trag un semnal de alarmă de „Ziua Bolilor Rare”!

Articol editat de Daiana Rosca, 29 februarie 2016, 13:45

La eveniment au participat sute de studenţi si cadre didactice de la UMFŢ, elevi din liceele timişorene, pacienţi, parinţi şi toţi cei care şi-au dorit să fie alături de comunitatea bolilor rare! Prof. dr. Maria Puiu, preşedinta Consiliul Naţional pentru Bolile Rare, a explicat că aceste maladii sunt afecţiuni cronice, progresive, degenerative şi care deseori ameninţă viaţa. În ziua de azi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. “Aşadar, deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ”, spune dr. Puiu. La nivel European traiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare.

mar-boli-rare-timisoara-2015-16

Tema din acest an a zilei, este „Vocea pacientului” şi recunoaşte rolul crucial pe care pacienţii îl joacă în exprimarea nevoilor lor, îndemnând la schimbarea care să îmbunătăţească atât viaţa lor, cât şi a celor din familiile lor. Sloganul ediţiei dedicat zilei este „Uniţi, vom fi auziţi!”. Prin acesta se urmareşte transmiterea unui mesaj catre un public cât mai larg, în special spre cei care nu sunt afectaţi direct de o boala rară, pentru a se alătura celor care traiesc cu o astfel de boală, cu scopul de a face cunoscut impactul acestor suferinţe asupra semenilor.

Potrivit datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, în România 75% dintre cei care suferă de o boala rară sunt copii, 9 din 10 pacienţi nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticarii tardive.

boli-rare-prima-1024x768

Medicii şi bolnavii aşteaptă o schimbare, astăzi de Ziua bolilor rare. Ministerul Sănătăţii a promis că va aproba ordinului pentru acreditarea centrelor de expertiză genetică. Acest lucru ar putea îmbunătăţii posibilitatile de diagnostic, de ingrijire şi de cercetare şi ar permite tuturor centrelor să facă parte dintr-o reţea susţinuta de fonduri europene, a declarat profesorul doctor Maria Puiu preşedinta Consiliul Naţional pentru Bolile Rare.

Daiana Roşca

Buncărul antiaerian din Reșița, transformat în obiectiv turistic și muzeal, se deschide publicului larg
Actualitate marți, 16 septembrie 2025, 20:23

Buncărul antiaerian din Reșița, transformat în obiectiv turistic și muzeal, se deschide publicului larg

Unul dintre adăposturile antiaeriene din incinta fostei uzine constructoare de mașini, actuala UCMH, va fi redeschis publicului. Cu o capacitate de...

Buncărul antiaerian din Reșița, transformat în obiectiv turistic și muzeal, se deschide publicului larg
Patru firme, în competiție pentru regenerarea Pieței Traian din Timișoara. Investiție de 34 de milioane de euro
Actualitate marți, 16 septembrie 2025, 20:12

Patru firme, în competiție pentru regenerarea Pieței Traian din Timișoara. Investiție de 34 de milioane de euro

Timișoara face un pas important spre transformarea cartierului Fabric într-un spațiu urban modern, verde și atractiv. Patru asocieri de firme...

Patru firme, în competiție pentru regenerarea Pieței Traian din Timișoara. Investiție de 34 de milioane de euro
Fântâna cinetică din centrul Reșiței va fi modernizată complet
Actualitate marți, 16 septembrie 2025, 17:09

Fântâna cinetică din centrul Reșiței va fi modernizată complet

Fântâna cinetică din centrul Reșiței va fi modernizată complet în această toamnă. În prezent, se lucrează la placarea cuvelor cu granit...

Fântâna cinetică din centrul Reșiței va fi modernizată complet
Podul de la Tapia, prăbușit după trecerea unui TIR: Consiliul Județean Timiș anunță măsuri de urgență
Actualitate marți, 16 septembrie 2025, 17:00

Podul de la Tapia, prăbușit după trecerea unui TIR: Consiliul Județean Timiș anunță măsuri de urgență

Podul de la Tapia, care leagă municipiul Lugoj de localitatea Măguri, s-a prăbușit luni seara, după ce bolta structurii a cedat în timpul...

Podul de la Tapia, prăbușit după trecerea unui TIR: Consiliul Județean Timiș anunță măsuri de urgență
Actualitate marți, 16 septembrie 2025, 14:44

După tragedia de la Reșița, primarul Ioan Popa cere prioritizarea națională a noului spital județean

Tragedia recentă de la Spitalul Județean de Urgență din Reșița, în urma căreia un bărbat de 66 de ani a murit după ce a căzut pe scările...

După tragedia de la Reșița, primarul Ioan Popa cere prioritizarea națională a noului spital județean
Actualitate marți, 16 septembrie 2025, 14:34

În Reșița se va extinde rețeaua de supraveghere video

Primăria Reșița intenționează să extindă rețeaua de supraveghere video. Există un proiect cu fonduri europene pentru a instala încă 600 de...

În Reșița se va extinde rețeaua de supraveghere video
Actualitate marți, 16 septembrie 2025, 11:01

Cădițele cu apă termală din Băile Herculane intră în reparații și reamenajări peisagistice

Cădițele cu apă termală de lângă podul de piatră din Centrul istoric al stațiunii Băile Herculane vor intra, în această lună, într-un...

Cădițele cu apă termală din Băile Herculane intră în reparații și reamenajări peisagistice
Actualitate marți, 16 septembrie 2025, 08:40

Timișoara verde: Primăria continuă întreținerea spațiilor verzi dintre blocuri

Timișoara, oraș verde și prietenos cu comunitatea – Primăria Municipiului Timișoara continuă programul de întreținere a spațiilor verzi...

Timișoara verde: Primăria continuă întreținerea spațiilor verzi dintre blocuri