Ascultă Radio România Reșița Live

Studenţii trag un semnal de alarmă de „Ziua Bolilor Rare”!

Daiana Roşca

Studenţii trag un semnal de alarmă de „Ziua Bolilor Rare”!

Articol editat de Daiana Rosca, 29 februarie 2016, 13:45

La eveniment au participat sute de studenţi si cadre didactice de la UMFŢ, elevi din liceele timişorene, pacienţi, parinţi şi toţi cei care şi-au dorit să fie alături de comunitatea bolilor rare! Prof. dr. Maria Puiu, preşedinta Consiliul Naţional pentru Bolile Rare, a explicat că aceste maladii sunt afecţiuni cronice, progresive, degenerative şi care deseori ameninţă viaţa. În ziua de azi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. “Aşadar, deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ”, spune dr. Puiu. La nivel European traiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare.

mar-boli-rare-timisoara-2015-16

Tema din acest an a zilei, este „Vocea pacientului” şi recunoaşte rolul crucial pe care pacienţii îl joacă în exprimarea nevoilor lor, îndemnând la schimbarea care să îmbunătăţească atât viaţa lor, cât şi a celor din familiile lor. Sloganul ediţiei dedicat zilei este „Uniţi, vom fi auziţi!”. Prin acesta se urmareşte transmiterea unui mesaj catre un public cât mai larg, în special spre cei care nu sunt afectaţi direct de o boala rară, pentru a se alătura celor care traiesc cu o astfel de boală, cu scopul de a face cunoscut impactul acestor suferinţe asupra semenilor.

Potrivit datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, în România 75% dintre cei care suferă de o boala rară sunt copii, 9 din 10 pacienţi nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticarii tardive.

boli-rare-prima-1024x768

Medicii şi bolnavii aşteaptă o schimbare, astăzi de Ziua bolilor rare. Ministerul Sănătăţii a promis că va aproba ordinului pentru acreditarea centrelor de expertiză genetică. Acest lucru ar putea îmbunătăţii posibilitatile de diagnostic, de ingrijire şi de cercetare şi ar permite tuturor centrelor să facă parte dintr-o reţea susţinuta de fonduri europene, a declarat profesorul doctor Maria Puiu preşedinta Consiliul Naţional pentru Bolile Rare.

Daiana Roşca

Peste 50 de locuri de muncă în Caraş-Severin
Actualitate vineri, 12 iulie 2024, 19:18

Peste 50 de locuri de muncă în Caraş-Severin

Agenţia Judeţeană pentru Ocuparea Forţei de Muncă din Caraş-Severin pune în această perioadă la dispoziţia celor interesaţi 53 de locuri...

Peste 50 de locuri de muncă în Caraş-Severin
Primăria Reşiţa: Locomotiva cu abur vs. Furnalul 2
Actualitate vineri, 12 iulie 2024, 17:24

Primăria Reşiţa: Locomotiva cu abur vs. Furnalul 2

Visul aducerii la Reşiţa a ultimei locomotive cu abur, fabricată în anul 1960 la Combinatul Metalurgic din urbe se spulberă pe zi ce trece....

Primăria Reşiţa: Locomotiva cu abur vs. Furnalul 2
Aquacaraş face angajări în mai multe oraşe
Actualitate vineri, 12 iulie 2024, 16:34

Aquacaraş face angajări în mai multe oraşe

Aquacaraş S.A. face angajări în mai multe oraşe şi anunţă scoaterea la concurs a aproape 20 de posturi. Acestea sunt disponibile în Reşiţa,...

Aquacaraş face angajări în mai multe oraşe
Monssson vinde un parc fotovoltaic în Caraș-Severin către Nala Renewables, platformă globală de energie
Actualitate vineri, 12 iulie 2024, 15:00

Monssson vinde un parc fotovoltaic în Caraș-Severin către Nala Renewables, platformă globală de energie

Dezvoltatorul de proiecte de energie regenerabilă Monsson și Nala Renewables au încheiat o tranzacție pentru un parc fotovoltaic de 61 MW în...

Monssson vinde un parc fotovoltaic în Caraș-Severin către Nala Renewables, platformă globală de energie
Actualitate vineri, 12 iulie 2024, 13:49

Comercianţii au intrat în vizorul Gărzii de Mediu Caraş-Severin

Comercianţii au intrat în vizorul Gărzii de Mediu Caraş-Severin. Există deficiențe atât în înțelegerea, cât și în implementarea și...

Comercianţii au intrat în vizorul Gărzii de Mediu Caraş-Severin
Actualitate vineri, 12 iulie 2024, 13:34

Au fost afişate rezultatele finale ale examenului de Bacalaureat

Au fost afişate rezultatele finale ale examenului de bacalaureat. În Caraş-Severin, procentul de promovare a crescut cu aproximativ două...

Au fost afişate rezultatele finale ale examenului de Bacalaureat
Actualitate vineri, 12 iulie 2024, 12:27

16,5 milioane de euro ajung la Reşiţa, pentru o nouă promenadă, piste de biciclete și șase pasarele peste Bârzava

Agenţia pentru Dezvoltare Regională Vest şi Primăria Reşiţa au semnat primul contract pe ciclul de finanţare 2021-2027. Este vorba despre o...

16,5 milioane de euro ajung la Reşiţa, pentru o nouă promenadă, piste de biciclete și șase pasarele peste Bârzava
Actualitate vineri, 12 iulie 2024, 11:04

Gărâna Jazz Festival: debut electrizant cu artiști de talie mondială

Festivalul de Jazz de la Gărâna a debutat joi, 11 iulie, cu o seară electrizantă, marcată de prestația lui Christian McBride, artistul anului...

Gărâna Jazz Festival: debut electrizant cu artiști de talie mondială