Ascultă Radio România Reșița Live

Studenţii trag un semnal de alarmă de „Ziua Bolilor Rare”!

Daiana Roşca

Studenţii trag un semnal de alarmă de „Ziua Bolilor Rare”!

Articol editat de Daiana Rosca, 29 februarie 2016, 13:45

La eveniment au participat sute de studenţi si cadre didactice de la UMFŢ, elevi din liceele timişorene, pacienţi, parinţi şi toţi cei care şi-au dorit să fie alături de comunitatea bolilor rare! Prof. dr. Maria Puiu, preşedinta Consiliul Naţional pentru Bolile Rare, a explicat că aceste maladii sunt afecţiuni cronice, progresive, degenerative şi care deseori ameninţă viaţa. În ziua de azi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. “Aşadar, deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ”, spune dr. Puiu. La nivel European traiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare.

mar-boli-rare-timisoara-2015-16

Tema din acest an a zilei, este „Vocea pacientului” şi recunoaşte rolul crucial pe care pacienţii îl joacă în exprimarea nevoilor lor, îndemnând la schimbarea care să îmbunătăţească atât viaţa lor, cât şi a celor din familiile lor. Sloganul ediţiei dedicat zilei este „Uniţi, vom fi auziţi!”. Prin acesta se urmareşte transmiterea unui mesaj catre un public cât mai larg, în special spre cei care nu sunt afectaţi direct de o boala rară, pentru a se alătura celor care traiesc cu o astfel de boală, cu scopul de a face cunoscut impactul acestor suferinţe asupra semenilor.

Potrivit datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, în România 75% dintre cei care suferă de o boala rară sunt copii, 9 din 10 pacienţi nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticarii tardive.

boli-rare-prima-1024x768

Medicii şi bolnavii aşteaptă o schimbare, astăzi de Ziua bolilor rare. Ministerul Sănătăţii a promis că va aproba ordinului pentru acreditarea centrelor de expertiză genetică. Acest lucru ar putea îmbunătăţii posibilitatile de diagnostic, de ingrijire şi de cercetare şi ar permite tuturor centrelor să facă parte dintr-o reţea susţinuta de fonduri europene, a declarat profesorul doctor Maria Puiu preşedinta Consiliul Naţional pentru Bolile Rare.

Daiana Roşca

Medic pneumolog din Făget, reținut pentru luare de mită – acuzată că a primit bani de la 32 de pacienți
Actualitate joi, 4 septembrie 2025, 06:01

Medic pneumolog din Făget, reținut pentru luare de mită – acuzată că a primit bani de la 32 de pacienți

Un medic pneumolog de la Spitalul din Făget, județul Timiș, a fost reținut 24 de ore pentru luare de mită. Procurorii susțin că a primit bani...

Medic pneumolog din Făget, reținut pentru luare de mită – acuzată că a primit bani de la 32 de pacienți
Primul nou troleibuz articulat a sosit la Timișoara
Actualitate miercuri, 3 septembrie 2025, 20:23

Primul nou troleibuz articulat a sosit la Timișoara

Primul nou troleibuz articulat a sosit la Timișoara. Mijlocul de transport în comun oferă confort modern pentru 140 de călători. Transportul...

Primul nou troleibuz articulat a sosit la Timișoara
Investiții europene de peste 3,5 milioane lei pentru campusul UBB Reșița
Actualitate miercuri, 3 septembrie 2025, 17:56

Investiții europene de peste 3,5 milioane lei pentru campusul UBB Reșița

ADR Vest anunţă investiții europene de peste 3,5 milioane lei pentru campusul UBB Reșița. Tinerii pot vizita laboratoarele deja modernizate....

Investiții europene de peste 3,5 milioane lei pentru campusul UBB Reșița
În România, sângele este gratuit doar pentru spitalele de stat. OncoHelp Timișoara plătește pentru fiecare pungă destinată pacienților oncologici
Actualitate miercuri, 3 septembrie 2025, 16:10

În România, sângele este gratuit doar pentru spitalele de stat. OncoHelp Timișoara plătește pentru fiecare pungă destinată pacienților oncologici

OncoHelp Timișoara, unul dintre cele mai importante centre oncologice din vestul țării, se confruntă cu o situație discriminatorie: deși...

În România, sângele este gratuit doar pentru spitalele de stat. OncoHelp Timișoara plătește pentru fiecare pungă destinată pacienților oncologici
Actualitate miercuri, 3 septembrie 2025, 14:58

Preşedintele APMA Cosmin Alexandrescu: „Guvernul amână finanțarea ambulatoriului clinic. Suntem pe punctul de a închide cabinetele”

Patronatul Medicilor Specialiști cu Practică Independentă (PMSPI) și Asociația Profesională a Medicilor de Ambulator (APMA) trag un semnal de...

Preşedintele APMA Cosmin Alexandrescu: „Guvernul amână finanțarea ambulatoriului clinic. Suntem pe punctul de a închide cabinetele”
Actualitate miercuri, 3 septembrie 2025, 13:17

Deputatul PSD de Caraș-Severin Silvia Mihalcea: „România fără violență domestică” – Parlamentul înființează o comisie specială pentru combaterea abuzurilor

Deputatul PSD de Caraș-Severin, Silvia Mihalcea, a anunțat constituirea Comisiei speciale comune „România fără violență domestică”. Un...

Deputatul PSD de Caraș-Severin Silvia Mihalcea: „România fără violență domestică” – Parlamentul înființează o comisie specială pentru combaterea abuzurilor
Actualitate miercuri, 3 septembrie 2025, 12:33

Circulația trenurilor reluată între Tapia – Lugoj: IRN 1990 a plecat cu o întârziere de 130 de minute

Compania Națională de Căi Ferate „CFR” SA a anunțat că intervenția echipelor specializate pentru remedierea defecțiunii la linia de...

Circulația trenurilor reluată între Tapia – Lugoj: IRN 1990 a plecat cu o întârziere de 130 de minute
Actualitate miercuri, 3 septembrie 2025, 12:03

Ioan Popa: Școala începe de luni!

Școala începe de luni, la Reșița! De altfel, în mai multe școli au avut loc consilii profesorale și a fost dat anunțul oficial. Școala va...

Ioan Popa: Școala începe de luni!