[AUDIO] 21 Martie – Ziua Mondială a Sindromului Down. Daniela, o tânără de 24 de ani din Reșița transmite gândurile ei cu acest prilej

Player audio

Daniela Doban, de 24 de ani este una dintre tinerele cu sindrom Down. Este din Reșița și participă în aceste zile la acțiunile  din aceste zile de la București. A dorit, astăzi, să transmită un mesaj tuturor persoanelor afectate de această boală:

”Numele meu este Dana Doban, am împlinit 24 de ani în luna ianuarie și particip la evenimentele organizate la București. De la Reșița transmit tuturor multă sănătate, în numele Asociației Cărășana Sindrom Down Reșița:

Articol editat de Cristina Corocan, 21 martie 2016, 12:43 / actualizat: 21 martie 2016, 15:31

La nivel mondial, inițiativa acestei manifestări a apărut în noiembrie 2005, apoi pe 21 martie 2006 la Singapore au avut loc primele acțiuni de amploare care au atras atenția asupra importanței înțelegerii corecte a acestui sindrom. Simultan, evenimente similare au fost organizate la nivel local in multe state. Toate acestea au dus în mod firesc la pornirea demersurilor de declarare oficiala a Zilei Mondiale a Sindromului Down. Din anul 2008, Ziua Mondială a Sindromului Down este recunoscută și de Organizația Mondială a Sănătății, iar din noiembrie 2011, Organizația Națiunilor Unite a adoptat rezoluția ce stabilește data de 21 martie — ZIUA MONDIALĂ A SINDROMULUI DOWN.

DOWN București organizează și în acest an evenimentul dedicat serbării Zilei Mondiale a Sindromului Down, ajuns la a 11-a ediție. Peste 16 asociații din toată țara sunt prezente în capitală, printre acestea, asociații din: București, Cluj, Oradea, Vâlcea, Buzău, Neamț, Sibiu, dar și din vestul țării: Asociația Cărășana Sindrom Down Reșița și Integra Asociația Persoanelor cu Dizabilități Mentale. Dacă ieri au avut loc “Jocurile sportive Special Olympics dedicate Zilei Mondiale a Sindromului Down 2016” cu înot și gimnastică, astăzi au fost programate probe de echitație, o demonstrație de judo, în care sunt angrenați copiii și adulți cu sindrom down. Joi, 24 martie, copiii vor asista la Teatrul de Comedie “ZBOR PRIN POVESTI”. Rodica Doban, președintele Asociației Cărășana Sindrom Down Reșița a vorbit despre semnificația acestei zile și cum este sărbătorită ea de către membrii Asociației reșițene. În prezent Asociația numără 37 de persoane, 6 dintre acestea participă la activitățile de la București:

Daniela Doban, de 24 de ani este una dintre tinerele cu sindrom Down. Este din Reșița și participă în aceste zile la acțiunile  din aceste zile de la București. A dorit, astăzi, să transmită un mesaj tuturor persoanelor afectate de această boală:

”Numele meu este Dana Doban, am împlinit 24 de ani în luna ianuarie și particip la evenimentele organizate la București. De la Reșița transmit tuturor multă sănătate, în numele Asociației Cărășana Sindrom Down Reșița:

Scopul acestei manifestări este de a informa și de a atrage atenția societății și autorităților asupra acestui sindrom, pentru dezvoltarea toleranței și deschiderii față de incluziunea socială a persoanelor cu sindrom Down. De asemenea, se urmărește promovarea valorizantă a posibilităților persoanelor cu sindrom Down, punându-se accentul pe faptul că sunt parte a societății și în condițiile în care au un mediu adaptat — pot practica sportul, dansul, pot lucra, realiza obiecte artistice, aducându-și astfel în mod constructiv aportul la dezvoltarea societății din care fac parte.

Sorin Tănase este tatăl unui băiat de 11 ani care are sindrom Down. Acesta afirmă că viața alături de un astfel de copil este frumoasă și nu are cuvinte decât de încurajare pentru părinții care au astfel de copii speciali. De asemenea lipsa banilor este principala problemă cu care se confruntă aceste familii:

Ziua Internațională a Sindromului Down a fost sărbătorită astăzi și la Arad. Activitatea a fost organizată de Cetatea Voluntarilor Arad.

”În mod normal o persoană are 46 de cromozomi. Persoanele cu sindrom Down au, de obicei, 47. Această afecțiune genetică apare datorită transmiterii unui cromozom 21 în plus și din acest motiv se mai numește și trisomia 21”, a subliniat Ana Maria Nyeki din cadrul Asociației Cetatea Voluntarilor Arad, explicând semnificația desenului făcut astăzi.

Ce este sindromul Down?

Sindromul Down este o boală genetică cromozomială ce afectează aproximativ unul din o mie de copii. Cel care a descris sindromul pentru prima oară, în anul 1866, a fost medicul britanic John Langdon Down. În 1959, pediatrul si geneticianul francez Jérôme Lejeune a descoperit că Sindromul Down era cauzat de prezența unui cromozom 21 suplimentar, rezultând astfel un număr de 47 de cromozomi, față de 46, cât are un om în mod normal. Astfel, perechea de cromozomi 21 conține unul în plus. Din această cauză, sindromul este cunoscut și sub denumirea de trisomia 21 sau mongolism. Gradul de dizabilitate diferă de la o persoană la alta și este greu de apreciat în momentul nașterii, cum va evolua manifestarea acestei boli în viitor. Persoanele cu sindrom Down au trăsături fizice si caracteristici distincte și, deși sindromul Down este permanent, majoritatea celor afectați, beneficiind de o îngrijire adecvată, pot duce o viață normală și activă.

(Cristina Corocan)