Studenţii trag un semnal de alarmă de „Ziua Bolilor Rare”!
Universitatea de Medicină şi Farmacie Timişoara împreună cu Societatea de Genetică Medicală a organizat astăzi cu prilejul „Zilei Bolilor Rare”, marşul de solidaritate faţă de persoanele care suferă de astfel de maladii.
Articol editat de Daiana Rosca, 29 februarie 2016, 13:45
La eveniment au participat sute de studenţi si cadre didactice de la UMFŢ, elevi din liceele timişorene, pacienţi, parinţi şi toţi cei care şi-au dorit să fie alături de comunitatea bolilor rare! Prof. dr. Maria Puiu, preşedinta Consiliul Naţional pentru Bolile Rare, a explicat că aceste maladii sunt afecţiuni cronice, progresive, degenerative şi care deseori ameninţă viaţa. În ziua de azi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. “Aşadar, deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ”, spune dr. Puiu. La nivel European traiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare.
Tema din acest an a zilei, este „Vocea pacientului” şi recunoaşte rolul crucial pe care pacienţii îl joacă în exprimarea nevoilor lor, îndemnând la schimbarea care să îmbunătăţească atât viaţa lor, cât şi a celor din familiile lor. Sloganul ediţiei dedicat zilei este „Uniţi, vom fi auziţi!”. Prin acesta se urmareşte transmiterea unui mesaj catre un public cât mai larg, în special spre cei care nu sunt afectaţi direct de o boala rară, pentru a se alătura celor care traiesc cu o astfel de boală, cu scopul de a face cunoscut impactul acestor suferinţe asupra semenilor.
Potrivit datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, în România 75% dintre cei care suferă de o boala rară sunt copii, 9 din 10 pacienţi nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticarii tardive.
Medicii şi bolnavii aşteaptă o schimbare, astăzi de Ziua bolilor rare. Ministerul Sănătăţii a promis că va aproba ordinului pentru acreditarea centrelor de expertiză genetică. Acest lucru ar putea îmbunătăţii posibilitatile de diagnostic, de ingrijire şi de cercetare şi ar permite tuturor centrelor să facă parte dintr-o reţea susţinuta de fonduri europene, a declarat profesorul doctor Maria Puiu preşedinta Consiliul Naţional pentru Bolile Rare.
Daiana Roşca
