[VIDEO-AUDIO] Daniela Istrate, mama unui copil cu autism: lumea întreagă experimentează ceea ce copiii noștri trăiesc zi de zi

Ziua Internaţională a Conştientizării Autismului este sărbătorită în toată lumea pe 2 aprilie, inclusiv în acest an. Traversăm o perioadă dificilă, în care izolarea socială este necesară, dar pentru persoanele cu autism este cu atât mai greu să-și găsească locul în acest nou ”peisaj” cât se poate de real.

”În aceste momente toată lumea experimentează ceea ce înseamnă izolarea, să nu ai contact cu cei din jur, ceea ce copiii noștri experimentează zi de zi”,spune Daniela Istrate din Timișoara, mama lui Darius, un copil cu autism:

”Pentru mine această perioadă este dificilă, dar cred că mai dificilă este pentru copiii noștri, pentru tinerii și adulții noștri cu autism, care nu mai au rutina atât de importantă pentru ei și consider că în aceste momente, toată lumea experimentează ceea ce copiii noștri trăiesc zilnic, ceea ce înseamnă să nu ai contact cu cei din jurul lor. Este un 2 aprilie atipic, exact așa cum sunt copiii noștri. Este un 2 aprilie trist pentru întreaga planetă, iar pe mine autismul copilului meu m-a făcut să văd mai mult lucrurile simple și să mă bucur de ele zi de zi. Mă bucur de un zâmbet, de o poveste citită împreună cu copilul meu. Pentru Darius e destul de dificilă perioada, zilnic întreabă de școală, când putem să ieșim din casă. Aceasta este cea mai mare provocare a perioadei pentru el, dar am reușit să-i adaptez într-un text și imagini realitatea a ceea ce se întâmplă cum. Cred că l-am făcut să înțeleagă că nu doar el trece prin această perioadă de izolare. O să încerc să ne ocupăm timpul cu tot felul de activități, să creez o nouă rutină pentru el, astfel încât să nu simtă prea mult schimbarea. În această perioadă școala la care Darius are cursurile, Centrul de Educație Incluzivă ”Constantin Pufan” din Timișoara, s-a preocupat ca în mediul online copiii și părinții să fie într-o strânsă legătură”, a spus Daniela Istrate.       

Scrisoarea Danielei cu prilejul acestei zile speciale, adresată părinților care au astfel de copii speciali:

Până la certitudinea sosirii autismului in viețile noastre au trecut ani de zile in care am cunoscut mai multe stari emotionale, cateodata, in acelasi timp, treceam cu usurinta de la bucurie la tristete, la manie, la incapatanare, la depresie…Am purtat un duel incredibil intre ceea ce asteptam de la baietelul meu si ceea ce era, de fapţ realitatea. Mai mulţ am purtat un duel nu numai cu mine insami ci si cu cei din jur, care mai mereu ma judecau pentru ca am ajunş dupa spusele lor, sa ma obsedeze faptul ca ´´ceva nu este in regula´´.

In minte imi veneau mereu intrebari de genul ´´Unde am gresit? De ce mi se intampla tocmai mie? Oare am baut/mancat ceva in timpul sarcinii? E ceva genetic oare? ´´

Am invatat ca NIMENI nu este vinovat pentru ceea ce i se intampla copilului meu si ca NIMENI nu ne poate garanta ca al doilea sau urmatorii copii vor veni bine, fără a avea alt tip de tulburare.

Am invatat ca e importanta acceptarea. Cu cat ajung mai repede la aceasta ultima etapa, cu atat mai multe sanse de recuperare exista pentru copilul meu.

Ce pot face? La cine sa apelez? Cum pot sa lucrez acasa cu copilul meu?

Acestea au devenit intrebarile inainte inca de a avea un diagnostic clar. E o greseala sa asteptam un diagnostic pentru ca, in multe cazuri, poate dura ani de zile. Atunci cand exista cea mai mica banuiala ca ceva nu e in regula in comportamentul copilului vostru, informati-va. Mergeti si consultati un specialist.Un diagnostic nu schimba cu nimic situatia, inseamna doar un act prin care poti avea unele beneficii, ulterior, mici, oricum, nu va asteptati la prea multe din partea statului.

O interventie timpurie insa este esentiala. Cu cat copilul este mai mic, cu atat este mai maleabil, putem sa-l invatam totul sub forma de joc.

De acum incepe un nou drum, cu suisuri si coborasuri, cu momente pline de frustrare si neliniste, cu schimbari de stari emotionale de la un moment la altul, cu nopti nedormite si zile care devin prea scurte pentru a pune cap la cap strategii, interventii, materiale adaptate…

Ceea ce e foarte important e sa gandim pozitiv, sa credem in abilitatile copilului nostru, sa-l indrumam, sa-i anticipam, sa-i organizam mediul, sa nu punem pret pe comentariile si privirile uneori uracioase ale celor din jur…

Tot ceea ce conteaza in aceasta lupta e ATITUDINEA noastra vis-a-vis de autism:fii increzator in copilul tau si ofera-i posibilitatea de a-ti demonstra tie si celorlalti ca poate.

Implicarea in terapia copilului e foarte importanta insa trebuie sa nu cadem in cealalta extrema, a obsesiei. Mai intai de toate e un copil. Are nevoie si el de un timp de joaca, la fel ca alti copii de varsta lui.Nu il compara insa cu altii, compara-l mereu cu el , cum era acum 2 luni, acum 1 an..Progresele nu apar de la o zi la alta, necesita mult timp si multa rabdare.

Am invataţ ca pentru a-mi putea ajuta copilul, trebuie sa fiu eu bine, psihic, mai ales. Astfel ca am invatat ca e bine sa am si momentele mele de relaxare si sa nu ma simt vinovată pentru asta. Lamentarea nu ajuta la nimic.

Am invatat ca TOTI, indiferent ca suntem sau nu neurotipici, TOTI SUNTEM DIFERITI si ca fiecare avem punctele noastre forte si punctele noastre slabe.

Am invatat ca Darius e un copil cu nevoi si dorinte proprii, ca nu am de ce sa-l transform in ceea ce ´´mi-ar fi placut sa fie´´…

Incerc zi de zi, sa-l inteleg si sa-i ofer instrumentele necesare pentru a deveni, intr-o buna zi, cat mai independent posibil.Pentru ca pana la urma la asta se reduce totul.Si daca cineva azi, ma intreaba ce imi doresc sa fie fiul meu cand va fi adult stiu ce sa-i raspund:

´´Îmi doresc să fie fericit. Atât.´´

Semnează,

           Dana, mama lui Darius.

Ziua Internaţională a Conştientizării Autismului este sărbătorită în toată lumea pe 2 aprilie şi deşi în alţi ani a adunat sute de mii de oameni în activităţi deschise publicului, anul acesta #stămacasă şi aprindem simbolic lumina albastră pentru a rămâne împreună, solidari şi conştienţi de situaţia celor peste 30.000 de persoane cu autism din România.

Darius este doar unul dintre aceștia, iar acesta este mesajul transmis de el cu privire la situația actuală:

sursa foto: Dana Istrate