Aflată la cea de a 12-a ediţie, Ziua mondială a bolilor rare este marcată astăzi în toată ţara. Cu acest prilej, Alianţa Naţională pentru boli rare din România trage un semnal de alarmă. La ora actuală cei care suferă de boli rare se confruntă cu o serie de probleme, spune preşedintele Alianţei Naţionale, Dorica Dan.
“Sunt probleme pentru că diagnosticarea pecienţilor cu boli rare se face foarte greu. Ei nu ştiu încotro să se îndrepte deci nu există o orientare clară către diagnosticul acestor bolnavi. În plus, în România nu există încă un registru al bolilor rare astfel că nu se cunoaşte cu exactitate numărul celor care suferă de aceste maladii”, ne-a declarat Dorica Dan.
Tema din acest an este “Integrarea şi coordonarea serviciilor sociale şi de sănătate” iar acţiunile desfăşurate se concentrează asupra depăşirii lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale şi de sprijin pentru a face faţă provocărilor cu care se confruntă zilnic atât persoanele din întreaga lume care trăiesc cu o boală rară, cât şi familiile lor.
Alianţa Naţională de Boli Rare din România a lansat astăzi şi o campanie pentru susţinerea celor care luptă zilnic să trăiască. Cei care suferă de boli rare au nevoie de sprijinul comunităţii şi de o bună integrare în societate susţine preşedintele Alianţei Naţionale, Dorica Dan. Scopul campaniei este de informare şi conştientizare a profesioniştilor din sănătate asupra problematicii bolilor rare şi despre metodele de management al pacienţilor cu boli rare, dar şi de informare a familiilor lor asupra posibilităţilor de diagnosticare, tratament şi a altor programe de sănătate specifice.
În 2019, Ziua mondială a bolilor rare reprezintă o oportunitate de a face parte dintr-o mişcare globală ce se adresează factorilor de decizie politică, personalului medical şi serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.
Daiana Roşca
